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Leandro voló en avión por primera vez, jugó en la nieve, hizo cada una de las excursiones y actividades e, incluso, todas las noches fue con sus compañeros a los boliches. “Siempre lo alentamos a hacer todo a la par de los demás”, dice emocionada su mamá
No le quedó nada por hacer en San Carlos de Bariloche. Con parálisis cerebral que afecta su motricidad, Leandro Culasso jugó a todo lo que le propusieron y subió desde a un trineo para hacer culipatín hasta a un cuatriciclo. Sobre todo, ¡bailó! No se perdió tampoco ninguna de las noches en los boliches donde sus amigos lo levantaban en andas para que disfrutara de la música.
El chico, de 18 años, fue al anhelado viaje de Egresado con su curso del Complejo Educativo de Alberdi. Todos lo cuidaron, como lo hacen cada día en el aula, y buscaron siempre la manera para que él no se perdiera de la diversión ni las actividades propuesta por los coordinadores.
En Granadero Baigorria, Santa Fe, quedó su familia que, ansiosa, esperaba las fotos del día para ver cómo la estaba pasando. “¡Se lo veía tan feliz! Siempre riéndose, sonriente… Con solo verle la cara me daba cuenta de lo bien que marchaba todo”, cuenta Sandra Vansteenkiste, su mamá.
Invadida por la emoción de ver a su hijo crecer y hacerlo de buena manera, la mujer le cuenta a Infobae las sensaciones de ser madre de un hijo con discapacidad en una sociedad que aún no está lista para darle cobijo. Por eso, destaca el rol de la escuela más allá de la educación y el invaluable compañerismo de su grupo de amigos.
“Desde el primer grado, Leandro fue a todas las excursiones con sus compañeros de grado. ¿Cómo iba a perderse este viaje soñado y después de tanto sacrificio?”, pregunta mientras se da tiempo para recuperar la voz. Entonces es cuando lamenta: “El sacrificio viene por el lado burocrático a la hora de seguir esperando para que la obra social le cubra la medicación que necesita (Feinardón)”, explica y aclara: “También necesita una silla de ruedas nueva, pero como él quiere progresar como youtubero, espera que quizás una ortopedia lo contrate para promocionar algún elemento y así obtenerla por sus medios. Yo quiero que él se gane las cosas y valore el esfuerzo. Que sienta que solo puede lograrlo”.
El viaje soñado
El 27 de julio partió el avión desde Rosario con destino a San Carlos de Bariloche. Allí iba Leandro con todas las expectativas a cuesta y el deseo propio de un adolescente que está a punto de vivir el viaje de su vida, del que regresó el 4 de este mes.
Hasta ese momento en el avión, no llegaba a dimensionar del todo el significado de un viaje de egresados. “Creo que pensó que sería uno más como los que ya había hecho con el grupo, pero esta era la primera vez que además de volar en avión, estaría tan lejos de casa, por tantos días y sin su familia cerca… Mi temor eran muchos, pero solo pensé en que hacerlo le haría mucho bien”, admite Sandra.
En Bariloche recibió atenciones en todos lados, que son de destacar. “En el hotel lo trataron más que bien, hasta le pusieron otra rampa para que pase más cómodo; los chicos de la cocina le preguntaban todo el tiempo qué quería comer. Fueron con un papá que todos los días me contaba cómo estaba y sé que hay cosas que no cuenta porque los chicos no lo dejan, pero cada vez que yo lo llamaba le veía la cara y me daba cuenta lo bien que la estaba pasando… Y cuando me mandaba las fotos… ¡lloré tanto de emoción al verlo feliz! ¡Fue muy feliz en ese viaje! Él es un chico feliz, siempre se ríe, no se hace problemas por nada y en ese sentido sí es muy especial”, detalla.
Lo único que no hizo fue la actividad de Paintball. “No la iba a poder hacer y como estaba tan cansado porque se quedaba hasta cerrar los boliches… (se ríe) ¡Esto es literal! ¡Me lo contó el papá acompañante que lo hacía!… El caso es que el acompañante terapéutico decidió que no fuera a esa actividad para estar descansado para ir a la noche ¡al boliche!”.
Leandro tiene parálisis cerebral de nacimiento. Al momento de nacer, su mamá tuvo desprendimiento de placenta y él tuvo una asfixia que le provocó una parálisis cerebral y le ocasionó un daño en el cerebro que es menor a un centímetro y está situado en los comando motrices, entonces no puede caminar, no tiene dominio de sus manos y se le dificulta el habla.
Por esto, es que hace rehabilitación y terapias complementarias para estar mejor. “Desde lo cognitivo está bien, estudia, usa las redes sociales y sube videos, es un poquito vago para leer, pero nada más”, dice con gracias la madre que reconoce que cuando llegó el momento de anotarlo en la escuela, a los 6 años, temió el rechazo social.
“Me costó mucho encontrar una escuela para mandarlo y que lo acepte. Decían que no tenían rampas, que no había bancos, que el edificio no estaba preparado para un chico con discapacidad… ¡mi casa tampoco estaba preparada!”, compara y sigue: “Ya estaba pensando en que no iba a encontrar una escuela y di con esta, a la que va desde entonces, y desde el comienzo sentí el apoyo porque hicieron la rampa para él, ¡imaginate! Y el grado lo recibió muy bien”.
Allí, Leandro comenzó a cursar junto con un acompañante terapéutico y una maestra integradora. “En la secundaria ya me dijeron que no hacía falta que fuera con el acompañante (que sí lo acompañó a Bariloche), lo empezaron a ayudar sus compañeros que lo esperan para entrarlo al aula como cuando era chiquito, que se turnaban para llevarlo al salón. Ahora hasta le sacan la carpeta de la mochila, el celular, que lo maneja con la nariz; entonces hay veces qué hacen un trabajo práctico y se lo mandan al celu y él contesta por ahí, por ejemplo”, cuenta.
La noche de la fogata, es una de las que Leandro más recuerda de su viaje especial junto a sus amistades y que también atesora la familia que solo tiene palabras de agradecimiento para cada una de las personas que ayudó para que el sueño de Leandro sea una realidad. “Después de tanto luchar, este viaje fue un broche de oro”, asegura Sandra que espera que la obra social provea a su hijo del Feinardón (tetrabenazina), un medicamento para el tratamiento sintomático de los trastornos del movimiento hipercinético que necesita.
“Desde hace un tiempo debe tomarlo porque sus brazos tienen movimientos involuntarios que lo ponen muy nervioso, pero tampoco lo autorizan. Si es tan bueno como nos dijo el médico, esto puede mejorarle y mucho la calidad de vida”, dice sobre el medicamento que ronda los 181 mil pesos.
Texto: Fernanda Jara, INFOBAE
