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Laura y Martín son padres que integran el grupo TEA Patagones – Viedma, que esta semana fueron convocados por el intendente maragato, José Luis Zara, para conversar acerca de su tarea de concientizar a la comunidad en cuanto al uso de pirotecnia de estruendo y las diferentes dificultades que a diario intentan superar para brindarles a sus hijos una mejor calidad de vida.
Luego del encuentro, ambos brindaron su testimonio, con el objetivo que la comunidad conozca la realidad de quienes conviven con las distintas condiciones del trastorno de espectro autista.
“El objetivo es sensibilizar a la población del daño que provoca el uso la pirotecnia de estruendo a los chicos con autismo. Muchos sufren convulsiones, otros entran en crisis de llanto o se auto agreden”, aseguró Laura, quien destacó la aprobación de la ordenanza que prohíbe la comercialización y utilización de esos artefactos.
Lejos de entrar en detalles con respecto a la normativa, decidió ahondar en la situación con la convive un importante grupo de familias en cada festividad.
“Las personas que tienen Trastorno de Espectro Autista, Asperger, TGD, THA, síndrome de hiperactividad la mayoría tiene, además de la condición de autismo, alteración sensorial, es decir que los sonidos los escuchan muchísimo más fuerte, exponencialmente”, comentó.
También describió que “en el caso del sonido, les provoca una desestabilización, los aturde, pierden el sentido de equilibrio, muchos se desmayan, otros entran en estados convulsivos, se golpean, mi hijo se golpeó tanto que se lastimó”, el pasado 24 de diciembre.
Si bien Laura reconoció que este año hubo una amplia respuesta a las campañas y se pudo percibir una importante disminución en el uso de pirotecnia de estruendo, consideró que queda mucho trabajo por hacer para que la comunidad tome conciencia: “pedimos es un esfuerzo de todos para que nuestros hijos también puedan ser incluidos en esta celebración y nos ayuden a que ellos estén un poco mejor”, dijo.
“Las familias en todo este tiempo han organizado distintas estrategias usamos sordinas, auriculares, tratamos de alejarnos del sonido de las situaciones ruidosas, pero a veces funciona y otras no. La mayoría de las veces tratamos de estar en una habitación más separada de la casa, nos encerramos y esas han sido siempre nuestras navidades y fines de año”, relató.
Al mismo tiempo, explicó que en estas fechas, los niños con autismo viven situaciones “muy fuertes y dolorosas”, porque “no comprenden el ruido; mi hijo es un muchacho de 19 años y me explicó que sintió que lo estaban agrediendo e iba a venir gente que lo iba a atacar. Ellos sienten el sonido como golpes en todo el cuerpo”.
De la misma manera, Martín, padre de un niño de 8 años con autismo, afirmó que “el ejemplo más claro para describir la situación que vivió mi hijo es como la de un soldado desprovisto de toda su defensa posible en el medio de una batalla, donde están sonando bombas, están atacándolo y no sabe qué va a pasar. Un estallido, como o una bomba de estruendo, que para nosotros es soportable, a ellos se les aumentan en un gran porcentaje los decibeles. Tienen el oído hipersensible, lo perciben de otra manera”.
A ello, aseguró Martín, “se le suma que los niños con esta problemática no saben el origen, no entienden el sentido y que es un festejo, para ellos es la misma guerra, preguntan por qué esos ruidos, ellos no están conectados con la navidad y el año nuevo”.
Las familias en todo este tiempo, han organizado distintas estrategias para aliviar el padecimiento en cada fiesta, sin embargo, en la navidad pasada, “algunos nenes se escaparon de la casa, los encontraron en estado de shock porque es terror lo que sienten. Usamos diferentes alternativas para ayudarlos, pero en cuanto a los sonidos fuertes, la situación nos excede como familia, por eso pedimos ayuda”, expresaron.
“Lo que pedimos es ayuda porque la situación puntual nos desborda como familias, como papas pedimos por favor que no usen estos artefactos de estruendo, nuestros hijos no lo pueden interpretar y realmente dañan su salud. Hay muchas cosas con las que convivimos y concedemos; tenemos que hacer siempre un esfuerzo extra para que estén incluidos en la escuela, clubes y casi nada de lo que para todos es cotidiano lo es para ellos”, aseguraron.
Tanto Martín como Laura, como muchas familias son muy respetuosos al momento de dialogar, a pesar de llevar adelante una lucha de años, pocas veces comprendida y acompañada. Una lucha que sencillamente pudiera resolverse con un poco de empatía, de sensibilidad, humanidad y respeto.
Ellos entienden que llevará tiempo hacer cumplir la nueva normativa, pero saben que con la colaboración de la comunidad se podrá llegar al objetivo de retirar de circulación la pirotecnia de estruendo.
“Apelamos a la conciencia de las personas, sabemos que esto va a llevar tiempo, no pretendemos que se prohíba todo porque sabemos que forma parte del crecimiento como sociedad”, remarcaron.
Para finalizar, expresaron: “Nos ayudaría que muchos más puedan ser empáticos con nosotros y acompañarnos no utilizando pirotecnia de estruendo este 31 de diciembre”.
