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En la provincia de Río Negro hay 53.647 personas afectadas por las llamadas “enfermedades poco frecuentes” o raras, por lo que desde sistema de salud se considera el abordaje integral de las personas y sus familias con ese diagnóstico y se trabaja en el tratamiento y difusión de conocimientos necesarios para acompañar esta problemática.
Las enfermedades poco frecuentes (EPF) o denominadas enfermedades raras son un grupo heterogéneo de patologías cuya definición está dada por la prevalencia. Se considera “poco frecuente” a aquellas que afectan la salud de 1 de cada 2.000 de recién nacidos.
El 80% son de base genética y aparecen fundamentalmente en la niñez, siendo enfermedades crónicas que acompañan a la persona a lo largo de toda su vida. Además, tienden a ser enfermedades complejas, y discapacitantes en gran medida, por lo que requieren de mucha dedicación por parte de las familias y cuidadores.
En la actualidad, se han registrado aproximadamente más de 6.000 EPF diferentes, lo que plantea una situación paradojal, es decir son pocos los afectados por cada enfermedad, pero en su totalidad son miles, y en su conjunto millones.
Se estima que hay 300 millones de personas en el mundo con alguna EPF, es decir entre el 6 y el 8% de la población mundial.
En Argentina, las estimaciones indican que entre 3,2 y 3,6 millones de personas -alrededor de 1 de cada 13 habitantes -viven con una enfermedad poco frecuente, aunque no se cuenta con datos epidemiológicos completamente consolidados a nivel nacional.
